Elämä Parkinson-potilaana

Lääkehoidolla voidaan parantaa Parkinson-potilaan elämänlaatua. Lääkehoitojen lisäksi voi pienillä elämänmuutoksilla parantaa päivittäistä hyvinvointia.
Video

Susan oli toisaalta helpottunut, kun hänen Parkinsonin tautinsa lopulta tunnistettiin, toisaalta hän oli järkyttynyt. Hän ei aluksi tahtonut sopeutua asiaan lainkaan. Nyttemmin hän on hyväksynyt sairautensa, hän on tyytyväinen elämäänsä ja kokee saavansa voimia muiden Parkinson-potilaiden kanssa olemisesta.

 

OIRE KYSELYKAAVAKE

 

Liikunta

Fyysinen aktiviteettihelpottaa sairauteen sopeutumista. Liikunnalla on hyviä vaikutuksia myös mielialaan. Kävelyretket pitävät kuntoa yllä ja mielen vireänä. Fysioterapeutin laatima yksilöllinen liikuntaohjelma auttaa ylläpitämään liikkumista ja lieventämään lihasjäykkyyttä.

Harrastukset

On tärkeätä jatkaa mahdollisimman pitkään mieliharrastuksia ja kanssakäymistä muiden ihmisten kanssa. Joistakin harrastuksista saattaa joutua luopumaan, mutta iloa tuottavista harrastuksista kannattaa pitää kiinni. Jos on nauttinut esimerkiksi matkustamisesta, se onnistuu kunhan huolehtii matkan aikana riittävästä levosta ja siitä, että tuiki tärkeä lääkitys on koko matkan ajan saatavilla, myös määränpäässä, vaikka matkatavaroiden saapuminen viivästyisikin.

Ruokavalio

Terveellinen ja tasapainoinen ruokavalio on Parkinson-potilaalle tärkeää. Ummetusta voi helpottaa syömällä tarpeeksi kuituja ja juomalla riittävästi nesteitä päivän mittaan. Levodopa-lääkitystä, mikäli sellainen on  aloitettu, ei tulisi ottaa yhtäaikaisesti sellaisen ruuan kanssa, joka sisältää lihaa, kalaa, munia tai juustoa niiden korkean valkuaisainemäärän vuoksi. Tällaisten ruokien syömistä ei kuitenkaan pidä lopettaa, vaan nauttia muuna aikana päivästä. Ravitsemusterapeutin neuvoista on hyötyä erityisesti, jos paino on laskenut huolestuttavasti.

Elämäntavat

Osa päivittäisistä askareista saattaa vähitellen hankaloitua, mutta niksit uusiin haasteisiin löytyvät paremmin, kun säilyttää positiivisen elämänasenteen.  Esimerkiksi hidasliikkeisyydestä johtuen pukeutumiseen kannattaa varata enemmän aikaa ja käyttää vaatteita, jotka on helppo pukea päälleen. Napittamista (nappien avaamista?) voi helpottaa tukemalla kyynärpäät tuolin käsinojiin. Toimintaterapeutti voi antaa asiantuntevia neuvoja ja auttaa löytämään ratkaisuja yksilöllisiin käytännön pulmiin.

Autolla ajaminen

Hitaus ja jäykkyys voivat ajan myötä hankaloittaa autolla ajoa. Sen sijaan vapinasta ei ole yleensä haittaa, koska tarttuminen ohjauspyörään helpottaa Parkinsonin taudille ominaista lepovapinaa. Taudin edetessä tilanvaihtelut ja tahattomat liikkeet voivat heikentää ajokykyä, mikä kannattaa ottaa puheeksi hoitavan lääkärin vastaanotolla. Hankalimpia ongelmia autolla-ajossa ovat kognition, hahmotuksen ja näön heikentyminen,

Nukkuminen

Univaikeudet ovat melko tavallisia Parkinsonin taudissa. Ne saattavat johtua jäykkyydestä, epämukavuuden tunteesta tai tiheästä tarpeesta käydä WC:ssä tai vaikkapa masennuksen tunteesta yöllä herätessä. Myös Parkinson-lääkityksellä voi olla vaikutuksia nukkumiseen. Ratkaisuja pulmiin on hyvä pohtia yhdessä hoitavan lääkärin kanssa. Jos esimerkiksi kääntyminen yöllä vuoteessa on hankaloitunut, voi liukkaammasta materiaalista (silkki tai satiini) valmistetun lakanan hankkiminen olla avuksi. Iltamyöhällä ei kannata myöskään juoda kahvia, teetä tai alkoholia. Vuoteessa voi lueskella, eikä pitkäkseen kannata mennä ennen kuin oikeasti väsyttää.

Työssäkäynti

Parkinsonin taudin diagnoosi ei välttämättä tarkoita työssä käynnin lopettamista. Joitakin käytännön asioita voi kuitenkin joutua muuttamaan työolosuhteista riippuen. Vaativimpien tehtävien suorittamiselle olisi hyvä varata se aika päivästä, jolloin vointi on parhaimmillaan. Tietokoneella kirjoittamiseen siirtyminen helpottaa kirjoittamisen ongelmia. Tehtäviin voi mennä aiempaa enemmän aikaa. Työpaikan toimintaterapeutti voi löytää ratkaisuja pulmiin ja siten auttaa ylläpitämään työkykyä. Erityisen tärkeää on kuunnella omaa kehoa ja pitää lepotaukoja työn lomassa.

Ystävien ja perheen tuki

Parkinsonin tautia sairastavalle ystävien ja perheen tukiverkosto on tärkeää. Avoin keskustelu voi auttaa heitä paremmin ymmärtämään ongelmia ja tunteita, jotka eivät aina näy päällepäin. Läheisten jaksamisesta on myös huolehdittava ja annettava heille puolestaan mahdollisuus ladata akkuja ja levätä, jotta he jaksaisivat tukea Parkinsonin tautia sairastavaa läheistään.

Hyödyllistä tietoa Parkinsonin taudin kanssa  sopeutumiseen