Wearing Off http://www.wearingoff.fi Parkinsons Disease Symptoms Thu, 17 Apr 2014 13:13:07 +0000 fi-FI hourly 1 http://wordpress.org/?v=3.7.1 Kansainvälistyvä Parkinson-yhteisö http://www.wearingoff.fi/potilasblogi/kansainvalistyva-parkinson-yhteiso/ http://www.wearingoff.fi/potilasblogi/kansainvalistyva-parkinson-yhteiso/#comments Thu, 17 Apr 2014 13:02:00 +0000 http://www.wearingoff.fi/?p=887 Minä kansainvälistyn huimaa vauhtia, ja Parkinson-yhteisöni kansainvälistyy siinä samalla.

Tämä tarkoittaa ensinnäkin sitä, että sekä itse että Parkinson-ystäväni osallistuvat kansainvälisiin tapahtumiin. Olin Lontoossa EPDA:n, Euroopan Parkinson-liittojen sateenvarjojärjeston, työpajassa ja vuosikokouksessa syksyllä 2011 Suomen Parkinson-liiton edustajana. Pidin siellä esityksen työikäisten opasvihkosen synnystä. Kerroin tästä matkasta aikoinaan Potilasblogissani.

Vuonna 2012 Uudenmaan Parkinson-yhdistys lähetti aloitteestani jäsenensä Marja Pitkäsen Amsterdamiin Unity Walkiin. Marja kirjoitti kokemuksistaan kuvitetun artikkelin UPY:n Parkkis-lehteen.

Seuraavana vuonna eli 2013 oli vuorossa osallistuminen Montrealissa 3. Maailman Parkinson-kongressiiin (WPC) jossa tapasin muutamia EPDA-tuttuja. Edustin taas Parkinson-liittoa, nyt sen työntekijänä ja työajalla, mutta matkan kustansin omista varoistani rekisteröitymismaksua lukuun ottamatta, sen maksoi työnantajani. Joitakin ihmisiä on oudoksuttanut tämä omin varoin matkailu ja majoittuminen työasiassa, mutta päätökseni lähteä Montrealiin syntyi kauan ennen kuin sovin työsuhteesta viime syksyksi. Tästä matkasta kirjoitin kuusi artikkelia, yhden Potilasblogiin, neljä Parkinson työssä -sivuston blogiini (yksi näistä jutuista julkaistiin myös Parkkis-lehdessä) ja yhden Parkinson-postia-lehteen.

Blogi- ja lehtiartikkelien kirjoittaminen on ollut kokemusten jakamista kotimaahan jääneille Parkinson-tovereille. Se on ollut myös maaperän möyhentämistä laajempaa ja syvempää kansainvälistä toimintaa varten.

Tämä ulkomaisiin kokouksiin ja tapahtumiin matkailu ja niistä kirjoittelu on yksi puoli Parkinson-yhteisöni kansainvälistymistä. Toinen puoli on osallistuminen kansainväliseen keskusteluun sosiaalisessa mediassa. Esimerkiksi Facebookilla tavoittaa lukuisia kansainvälisiä Parkinson-toimijoita, joiden tilapäivityksiä voi vaikka aluksi tykätä ja rohkeuden kasvaessa kommentoida. On hieno tunne, kun sinua kuunnellaan netin välityksellä jossain toisella puolen maapalloa.

Minuun on oltu kokousmatkojeni jälkeen yhteydessä sekä EPDA:n että WPC:n toimeenpanevasta johdosta ja olen itse vastavuoroisesti ollut yhteydessä sinne päin. Esimerkiksi EPDA:sta pyydettiin apua eurooppalaisen hoitoa koskevan kyselytutkimuksen markkinointiin Suomessa. Muutamilla toimenpiteillä sosiaalisessa mediassa vastaajien määrä saatiinkin kasvamaan. WPC puolestaan pyysi auttamaan Suomen Parkinson-liiton saamisessa Maailmankongressin partneriksi. Toteutin tämän pyynnön, ja WPC saattoi ylpeänä ilmoittaa, että sillä on uusi partneri.

WPC:n yhteydenottoon sisältyi myös pyyntö aktivoida Suomea ja suomalaisia Maailmankongressin toiminnassa. Tähän kuului esimerkiksi kuvani julkaiseminen Facebookissa, kuvassa pitelin suurta lappua, jossa luki ”NÄHDÄÄN 4. MAAILMAN PARKINSON-KONGRESSISSA PORTLANDISSA 2016”. Portland sijaitsee Oregonissa Yhdysvalloissa.

Ajattelin tehostaa vuoden 2016 Maailmankongressin tunnettavuutta Suomessa tarjoutumalla kongressin lähettilääksi (Ambassador). Lähettilääksi minua ei otettu, mutta seuraavana päivänä tuli hyvin muotoiltu kutsukirje aktiivisuuteni ja paneutuneisuuteni mainiten kongressin johtajistoon kuuluvan komitean jäseneksi (Advocates for Parkinson Committee). ”Advokaatin” tehtävinä komiteassa on tuoda Parkinsonin tautia sairastavien näkemystä kongressin ohjelmaan ja toimintatapoihin sekä tiedottaa kongressista eri keinoin, puheissa ja kirjoituksissa. Ensitöikseni lähetin kongressin nettisivuille mainitsemani kuusi suomenkielistä kirjoitustani vuoden 2013 kongressista tuomaan Suomen näkökulmaa. Toukokuussa pidetään ensimmäinen puhelinkonferenssi.

Kolmas, juuri nyt ajankohtainen tapa kansainvälistyä, on ottaa vastaan ulkomailta tulevia Parkinsonin tautiin sairastuneita ja vaihtaa kuulumisia heidän kanssaan. Puhun tässä toiveikkaasti monikossa, vaikka tiedossani on tällä hetkellä vain yksi tulija, Marcus Cranston Las Vegasista, amerikkalainen lääkäri ilmavoimien palveluksessa. Mark sairastui Parkinsonin tautiin neljä vuotta sitten 44-vuotiaana. Niinpä numerosta 4 tuli hänelle tärkeä – ja neljäs kuukausi on vielä James Parkinsonin syntymäkuukausi ja kansainvälinen Parkinson-aktiviteettien kuukausi.

Markin ”Run-the-World 4 Parkinson’s Disease” -hanke on vienyt hänet juoksemaan 4.4.2014 alkaen 4 mailia 44 maahan 4 viikossa ja 4 päivässä. Vähän hullua, eikö totta! Suomessa hän juoksee keskiviikkona 23.4. illalla kello 20, mikäli aikataulu pitää. Lähtö ja maali ovat UPY:n toimiston edessä osoitteessa Paciuksenkaari 8, Pikku Huopalahti, Helsinki. Toimistolla on avoimet ovet jo kello 17 alkaen. Mark saapuu joko viiden maissa tai seitsemän aikoihin riippuen siitä, mihin alukseen hän ehtii Tallinnassa. Joka tapauksessa tervetuloa tapaamaan Marcus Cranstonia, ja jos kunto kestää, juoksemaan hänen kanssaan!

Lisääntynyt kansainvälisyys tuotti aiheeseen liittyvän hankeidean, “Kansainvälistyvä Parkinson-yhteisö”. Ajatukseni oli, että Parkinson-liitto tai Uudenmaan Parkinson-yhdistys hakisi Raha-automaattiyhdistykseltä innovatiiviseen kehityshankkeeseen rahoitusta vuosiksi 2015–2017. Hankkeen puitteissa harjoiteltaisiin ja harjoitettaisiin tietoisesti kansainvälistä yhteydenpitoa muun muassa sosiaalisessa mediassa. Hanke hyödyntäisi olemassa olevia verkkopalveluja (Facebook, Twitter, Instagram…).

Erilaisin keinoin, toimin ja tilaisuuksin rohkaistaisiin Parkinsonin tautia sairastavia kansainvälisiin kontakteihin. Hankkeen rahoituksella myös osallistuttaisiin kansainvälisiin kokouksiin ja tapaamisiin. Hyötyinä olisi kansainvälisyyden tullessa osaksi omaa elämää kaikinpuolinen henkinen voimaantuminen ja arjen tuleminen virikkeellisemmäksi. Lisäksi kansainvälistyvään yhteisöön kuuluminen antaisi monenlaisia osallisuuden ja vaikuttamisen tunteita. Tavoitteena voisi olla hyvään Parkinsonin tautia sairastavan elämään johtavan toimintamallin luominen ja hiominen joukkoistamalla kansainvälisissä kontakteissa.

Uudenmaan Parkinson-yhdistys pitää hankeideaa liian suurena (kolmen vuoden budjetti 366.000,00 €) yhdistyksen muuhun toimintaan nähden. Parkinson-liitto lupasi harkita ideaa, mutta sillä oli jo vireillä pari muuta hankehakemusta, joten en usko sen tarttuvan tähän.

Jäljelle jää tietysti toimiminen kansainvälisellä kentällä omin nokkineni, ja siinä sivussa Suomea ja Parkinson-järjestöjä edustaen, vapaaehtoispohjalta niin kuin olen tätä Potilasblogiakin kirjoittanut.

Tämä viimeinen kirjoitukseni tällä paikalla päättyy lievään alakuloon, mutta se on hyväksyttävä näin eron hetkellä. Kiitän lukijoitani.

]]>
http://www.wearingoff.fi/potilasblogi/kansainvalistyva-parkinson-yhteiso/feed/ 0
Mitä vielä odotan http://www.wearingoff.fi/potilasblogi/mita-viela-odotan/ http://www.wearingoff.fi/potilasblogi/mita-viela-odotan/#comments Mon, 31 Mar 2014 13:10:22 +0000 http://www.wearingoff.fi/?p=889 Kahdeksas kirjani, Minulla on Parkinson ja olen ylpeä siitä, julkistettiin helmikuussa Ravintola Oivassa Helsingin Kalliossa, minulle merkityksellisessä kaupunginosassa. Viisi-kuusikymmentä ihmistä, sukulaisia, työkavereita, Parkinson-tovereita, liittomme edustajia, oli tuomassa lämpöään ja hyvää tahtoaan tunnelmaltaan erityisen vaikuttavaksi muotoutuneeseen iltaan.

Puhuin jotain, jota en muista, ja luin kirjoituksen, josta kirja on saanut nimensä. Hyvämuistinen lukija huomaa, että juttu on julkaistu aiemmin tässä Potilasblogissa. Kirja koostuukin 30 Wearing Off -sivustolle kirjoittamastani postauksesta sekä 13 Parkinson työssä -sivuston blogikirjoituksesta. Yksi kirjoitus on julkaistu Helsingin Sanomien mielipidesivulla.

Nämä 44 itsenäistä kirjoitusta aikajärjestykseen peräkkäin pantuna luovat jotain uutta. Syntyy Parkinsonin tautia sairastavan kokijan kolmen vuoden tarina marraskuulta 2010 lokakuuhun 2013. Näinkin voi kirjan tehdä, pala kerrallaan nettiin, ja sitten lopuksi toimittaa kokonaisuuden kirjana toimivaksi.

Olen saanut kirjasta kiittäviä arvosteluja ja lukijapalautteita nopeammin ja enemmän kuin tavallisesti. Kirjalla on selvästi tehtävänsä, jonka se täyttää onnistuneesti. Tuntuu hyvältä, kun tullaan kädestä pitäen kiittämään ja toisella kädellä näytetään kuinka kyyneleet ovat lukiessa valuneet. Ja tämä oli mieslukija.

Olen antanut kaksi aikakauslehtihaastattelua, jotka eivät vielä ole tätä kirjoittaessani ilmestyneet. Haastattelutilanteet valokuvauksineen ovat olleet intensiivisiä, useamman tunnin paneutumisia elämääni ja kirjaani. Niin arvosteluista kuin haastatteluista aukeaa aina uusia näköaloja itseen, työhön, kirjoittamiseen ja Parkinsonin tautiin. Ei ole helppoa vastata kysymykseen, onko identiteettini muuttunut ja jos on niin miten.

Olen luonut kirjailijan uraa päätyön ohella. En ole heittäytynyt vapaaksi kirjailijaksi enkä apurahahakemusrumbaan. Olen elänyt palkallani, jolloin kirjoista saatu tulo ei ole ollut olennainen. Tämän uusimman kirjani tekijänpalkkion jätin ottamatta ja lahjoitin sen Parkinson-liitolle, joka ystävällisesti on kustantanut kirjan Orion Pharman tuella. Liitto myy kirjaa varsin edulliseen hintaan, joten sen hankkimiseen on matala kynnys. Olen iloinen, kun saan olla mukana lisäämässä Parkinson-tietoisuutta.

Viime päivinä olen miettinyt, mitä vielä odotan. Työltäni. Kirjailijan uraltani. Elämältäni.

Leipätyössäni yliopistolla olen lakipisteessä, josta en enää ylene. Eteneminen työssä on hidasta luopumista, vastuiden siirtämistä kollegalle, mukana hengailua niin kauan kuin terveydentila sallii tai totaalinen kyllästyminen iskee.

Kahdeksan kirjan – kolmen romaanin ja viiden tietoteoksen – jälkeen on melkeinpä se ja sama julkaisenko vielä lisää kirjoja. Tekeillä olevan neljännen romaanin käsikirjoitus makaa tulostimen päällä, mutta mielessäni ei ole sellaista pakottavaa valmiiksi saamisen paloa kuin aikaisempien kohdalla. Valmistuu jos valmistuu, teen jos teen.

Mitä sitten vielä odotan elämältäni? Kun työura ja kirjoittaminen eivät enää juuri tarjoa haasteita eivätkä palkintoja, mielihyvää ja onnea voi vielä saada hyvistä ihmissuhteista. Sosiaaliset verkostot tulevat yhä tärkeämmiksi. Toisten ihmisten kohtaaminen erilaisissa tilanteissa ja tilaisuuksissa merkitsee yhä enemmän.

Työikäisten Parkinsonin tautia sairastavien Oiva-kerhomme kuukausitapaamisineen, tanssi- ja laulukursseineen sekä keilavuoroineen tarjoaa kalenteriin monipuolisia menovinkkejä. Kerhotoimintaan osallistumalla on mahdollisuus tutustua suureen ihmiskirjoon, mielenkiintoisiin persoonallisuuksiin, Parkinsonin taudista huolimatta viehättäviin naisiin ja miehiin, joista ystävystymisen myötä tulee yhtä tärkeitä kuin omista perheenjäsenistä ja sukulaisista – ja joskus tärkeämpiä. Sydän sykähtää parkkiksenkin rinnassa…

Ihmissuhde, jossa saa arvostaa ja olla arvostettu, rakastaa ja olla rakastettu. Sitä vielä odotan.

]]>
http://www.wearingoff.fi/potilasblogi/mita-viela-odotan/feed/ 0
Yöelämää http://www.wearingoff.fi/potilasblogi/yoelamaa/ http://www.wearingoff.fi/potilasblogi/yoelamaa/#comments Tue, 11 Feb 2014 13:02:09 +0000 Puraisin tablettitietokonettani. Varhaisaamukahvilla viiden maissa söin jälkiuunipalaa ja selasin tabletilta Facebookia. Väsytti niin että silmä painui kiinni. Ja äkkiä hampaissa olikin jotain kovaa! Samsung – puraisun kestävä!

Yksi yö lusikoin kaakaojauhetta sokerikulhoon kun piti lasiin, ja kaadoin maidon päälle. Sitten huomasin, että lasi on tyhjä ja sokeriastia täynnä kaakaota. No, minä join sen. Kävi makeammaksi loppua kohden.

Kerran totesin aamulla, että olin yöllä mitannut kaakaojauheen suoraan pöydälle. Onneksi en ollut kaatanut maitoa.

Usein herään keittiön pöydän äärestä ja tajuan, että olen jo syönyt leivän. Nousen tekemään uutta, mutta sitten huomaan, että lautasella on toinen leipä syömättä. Otan se ja syön silmät kiinni. Jos on viiniä, juon sitä enkä kaakaota.

Joskus havahdun keittiön ikkunan edessä olevalta tuolilta. En koskaan istu siinä päiväsaikaan. Aluksi en ymmärrä missä olen ja lopuksi en ymmärrä miksi olen siinä.

Kun olen syönyt, siirryn olohuoneeseen ja avaan telkkarin.  Aina jotain ohjelmaa näkyy tulevan läpi yön. Star Trekin avaruushahmot puhuvat jotain, suljen silmäni ja kun avaan ne, on jo toinen ohjelma. Istun sohvalla kaukosäädin kädessä ja käsi ojossa. Paitsi joskus minulla on kännykkä kädessä ja yritän sillä vaihtaa kanavaa tai sulkea telkkarin.

Jos olen ottanut olohuoneeseen syötävää, laitan silmät kiinni lautasen tai lasin pöydälle, siihen missä arvelen sen olevan. Raotan silmäluomia varmistuakseni ja näen että pyöreä pöytä on puoli metriä vasempaan. Teen korjausliikkeen.

Väsyttää niin, että ohjelmia on vaikea seurata silmät enimmäkseen kiinni. Haen keittiöstä lisää syötävää ja juotavaa pysyäkseni hereillä. Mutta silmät eivät pysy auki yöllä.

Viimein herään niin syvästä unesta, että ajatus sängystä nukkumapaikkana alkaa tuntua houkuttelevalta. Vääntäydyn sohvalta jaloille ja käyn ovenpielessä sammuttamassa valot.

Tuntuu ihanalta päästä takaisin peiton alle aamuyön muutamaksi tunniksi.

Timo

]]>
http://www.wearingoff.fi/potilasblogi/yoelamaa/feed/ 0
Tärkeintä maailman Parkinson-kongressissa http://www.wearingoff.fi/potilasblogi/tarkeinta-maailman-parkinson-kongressissa/ http://www.wearingoff.fi/potilasblogi/tarkeinta-maailman-parkinson-kongressissa/#comments Wed, 30 Nov -0001 00:00:00 +0000 Mikä oli tärkeintä kolmannessa maailman Parkinson-kongressissa, johon osallistuin tyttäreni kanssa lokakuun alussa Montrealissa Kanadassa?

• Kongressia ennen viettämämme lomapäivät Torontossa, Niagaran putouksilla ja Stratfordissa, teinitähti Justin Bieberin kotikaupungissa?
• Kongressin avajaisseremonia, jossa raskaan työn tekijät saivat kiitosta, videokilpailun voittaja julkistettiin ja ilmoitettiin seuraavan kongressin pitopaikka ja aika (Portland, Oregon, Yhdysvallat 19.–25.9.2016)?
• Aamuiset posteriesittelyt, joissa valikoidut näyttelyhallin posteriesittelijät pääsivät ääneen suuren yleisön edessä?
• Tieteelliset luennot, jotka tarjosivat näkymiä siihen, minkä parissa tutkijat työskentelevät?
• Työpajat, joissa käsiteltiin maanläheisempiä aiheita, kuten tanssia, taidetta, voimaantumista ja seksuaalisuutta?
• Vapaamuotoiset tapaamiset toisten Parkinsonin tautia sairastavien kanssa luentojen tauoilla ja hotellissa?
• Tutkijoiden, lääkärien, fysioterapeuttien, hoitajien ja Parkinsonin tautia sairastavien mahdollisuus vuoropuheluun ja keskinäisen ymmärryksen lisäämiseen?
• Päivän yhteenvetotilaisuudet, joissa kiteytettiin olennaisin kunkin päivän tiedollisesta sadosta?
• Kävelylenkit Montrealin keskustassa ja tutustuminen kahviloihin ja ravintoloihin ja ällistyttävän nopeasti muuttuvaan miljööseen, ranskalaiseen ja kiinalaiseen kaupunginosaan sekä korkeista lasi- ja teräsrakennuksista koostuvaan alueeseen?
• Kongressin päättäjäistilaisuus, jossa kerrattiin kongressin aikana usein esiin nousseita asioita, kuten liikunnan merkitystä, ja todettiin että Parkinson-potilas on kohdattava kokonaisuutena, ei vain vapisevana dopamiinia vailla olevana olentona?

Nämä kaikki olivat tärkeitä, mutta kaikkein tärkeintä oli se, että ylipäätänsä olin siellä.  Olin toteuttanut haaveeni, jota olin vaalinut ainakin kaksi vuotta. Olin osa maailmanlaajuista Parkinson-liikettä.

Paikalla oli 3300 osallistujaa 70 maasta. Muita suomalaisia en kongressissa kohdannut, jos heitä olikaan, mutta tapasin sentään Euroopan Parkinson-liittojen kattojärjestön (EPDA) norjalaisen puheenjohtajan Knut-Johan Onarheimin ja luxemburgilaisen rahastonhoitajan Mariella Grazinon, jonka kanssa tanssin ikimuistettavasti EPDA:n vuosikokouksessa Lontoon lähettyvillä vuonna 2011. Mariella on fysioterapeutti, ja hän osaa viedä vauhdikkaasti hidasta Parkinson-potilasta niin että tuntuu kuin todella tanssisi tähden kanssa. Hän muisti tanssimme ja sanoi painokkaasti, että tärkeintä tanssiessa on ”spirit”.

Tuota spirittiä, hyvää henkeä ja tunnelmaa tunsin myös maailmankongressissa.

Timo

]]>
http://www.wearingoff.fi/potilasblogi/tarkeinta-maailman-parkinson-kongressissa/feed/ 0
Nuoret ja työikäiset http://www.wearingoff.fi/potilasblogi/nuoret-ja-tyoikaiset/ http://www.wearingoff.fi/potilasblogi/nuoret-ja-tyoikaiset/#comments Wed, 30 Nov -0001 00:00:00 +0000 Suositulla netin keskustelupalstalla Parkinsonpysäkillä on keskusteltu ”nuorista” ja ”työikäisistä” Parkinsonin tautiin sairastuneista. Huomiota on kiinnittänyt ja huolta herättänyt näiden ryhmien järjestäytyminen, lisääntyminen ja oma toiminta.

Siilasin yli kuusikymmentä viestiä sisältävästä keskustelusta kolme väitettä ja joukon niihin sopivia vastaväitteitä.

Väite: Nuorten ja työikäisten toiminta on vanhempaa väkeä syrjivää.

Vastaväite: Kyse ei ole vanhemman väen syrjimisestä, vaan nuoret halutaan erikseen mainitsemalla mukaan vertaistukitoimintaan. Toisin kuin normikerhoja työikäisten toimintaa järjestetään työajan ulkopuolella. Sitä paitsi jos työikäisiä tuetaan heidän tarpeistaan lähtien, voi työvuosia kertyä lisää.

Väite: Toiminnan taustalla on pelko ja häpeä, verhottu halu torjua vanhojen ja sairaiden kohtaaminen – ja oman tulevaisuuden näkeminen.

Vastaväite: Taustalla ei välttämättä ole pelkoa ja häpeää, vaan nuorena sairastuneen on yksinkertaisesti helpompi osallistua nuorten ryhmään. Nuorilla ja työikäisillä elämäntilanne ja kiinnostuksen kohteet ovat toisenlaisia kuin vanhoilla.

Väite: Jos nuoret hakeutuvat omiin porukoihinsa, vanhat ja vaivaiset unohtuvat.

Vastaväite: Eivät unohdu. Nuorten tai työikäisten toiminta tuo yhdistykseen ihmisiä, jotka eivät muutoin tulisi mukaan ollenkaan. Oma ryhmä tai kerho on usein reitti Parkinson-yhdistyksen muuhun vakiintuneeseen toimintaan ja vastuutehtäviin esimerkiksi yhdistyksen hallituksessa, jolloin hyöty lankeaa myös vanhoille ja vaivaisille.

Johtopäätös? Näyttäisi siltä, että huoli on turhaa ja nuorten ja työikäisten ryhmät paikallaan. Mutta yksi on varmaa: eräänä päivänä nuoret ja työikäiset ovat vanhoja ja saavat vuorostaan marmattaa nuorten eristäytymisestä omiin porukoihinsa!

]]>
http://www.wearingoff.fi/potilasblogi/nuoret-ja-tyoikaiset/feed/ 0
Uusi aikakausi http://www.wearingoff.fi/potilasblogi/uusi-aikakausi/ http://www.wearingoff.fi/potilasblogi/uusi-aikakausi/#comments Wed, 30 Nov -0001 00:00:00 +0000 Kesäloman jälkeen ajatukseni rientää väistämättä syksyn koitoksiin, vaikka lämmintä kesäsäätä on vielä jäljellä ehkä pitkäänkin. Minussa tapahtuu henkinen säätilan muutos. En enää odota kesäloman suomaa lepoa ja rauhaa, mökkeilyä sukulaisten kanssa, irtaantumista arjesta, työstä ja Parkinson-kerhotoiminnasta. Mieleeni muistuu koulun alkamisen tunnelma: loppukesän valoisa päivä, vatsassa kihelmöivä jännitys kaiken oudon edessä, aavistus että on alkamassa uusi aikakausi.

Tänä syksynä odotan erityisellä mielenkiinnolla kahta asiaa, jotka tuovat mukanaan paljon matkustamista ja uusia ihmiskontakteja sekä mielekästä tekemistä.

Ensinnäkin vaihdan kolmeksi kuukaudeksi työpaikkaa. Syys-, loka- ja marraskuun olen toimivapaalla Helsingin yliopistosta ja työskentelen Suomen Parkinson-liitossa.  Pestini on toimia toisena projektisuunnittelijana Parkinson työssä -hankkeessa. Työpaikan vaihto 56-vuotiaana ja kahdeksan vuotta Parkinson-diagnoosin jälkeen on siis mahdollista!

Hanke päättyy vuodenvaihteessa. Nyt on aika keskittää kaikki voimat loppuponnistukseen. Järjestämme työikäisille Parkinsonin tautia sairastaville vertaistapaamisia ja koulutusta eri puolilla Suomea: Hailuodossa, Kuopiossa, Tampereella, Salossa ja pääkaupunkiseudulla. Parkinson työssä -verkkopalvelu jatkaa vapaaehtoisvoimin Parkinson-liiton huomassa hankkeen päättymisen jälkeen.

Toiseksi osallistun lokakuun alussa kolmanteen maailman Parkinson-kongressiin Montréalissa. Matkustan Kanadaan tyttäreni kanssa jo muutama päivä ennen kongressin alkua. Pidämme tukikohtana Torontoa, josta käymme päivämatkoilla Niagaran putouksilla ja Stratfordissa, teinitähti Justin Bieberin kotikaupungissa, ja josta sitten jatkamme kongressikaupunkiin.

Kongressi kokoaa yhteen lääkäreitä, hoitajia, tutkijoita, fysioterapeutteja, järjestöväkeä, toimittajia ja tietysti Parkinsonin tautia sairastavia ja heidän läheisiään. Osallistujia tulee toivoakseni maailman joka kolkalta. Rinnakkaista ohjelmaa on paljon, joten jokainen voi valita itseään kiinnostavat luennot, keskustelut ja työpajat. Tärkeitä ovat myös epäviralliset kohtaamiset ohjelman ulkopuolella.

Näin kerrottuna syksyn urakat ovat kuin tapahtuneet jo, pehmeästi ja sileästi, kivuttomasti. Todellisuus, tiedän sen, on kovempi ja rosoisempi, kivuliaampi. Tulossa on niin ruumiillista kuin henkistä rasitusta. Miten voimat riittävät pitkiin lentoihin ja viikkoon Kanadassa kaikkine luentoineen ja työpajoineen? Kuinka jaksan koulutusta sisältävät viikonloput Suomessa? Saanko stressin hankkeen loppusuoralle asetetuista tavoitteista?

Epäilykset ja pelot on hyvä tiedostaa ja lausua ääneen. Silloin on mahdollista saada tukea. Enhän ole yksin! Hankkeessa meitä on kaksi projektisuunnittelijaa ja ohjausryhmä selkänojana. Kanadan matkalla seuranani on fiksu tyttäreni, jolla on jalat maassa jos minulla on pää pilvissä. Luotan, että hän pitää isästään huolta. Ja minä hänestä.

]]>
http://www.wearingoff.fi/potilasblogi/uusi-aikakausi/feed/ 0
Parkinson mielessä http://www.wearingoff.fi/potilasblogi/parkinson-mielessa/ http://www.wearingoff.fi/potilasblogi/parkinson-mielessa/#comments Wed, 30 Nov -0001 00:00:00 +0000 Kun aikoinaan aloin ottaa selvää, mihin olin
sairastunut, opin että ruumis rapistuu, mutta mieli pysyy kirkkaana. Tätä
todisteli työkaverikin kertoessaan Parkinsonin tautia sairastavasta iäkkäästä isästään.
Kyse on ”liikehäiriösairaudesta”. Oireiden syynä on kuitenkin aivoissa
tapahtuva rappeutuminen – kyse on siis myös ”aivojenrappeumataudista”.

Koin ristiriitaisena nämä nimitykset ja
luonnehdinnat. Miten niin aivojen rappeutuminen ei vaikuta mieleen ja ajatteluun,
kognitiivisiin kykyihin, tiedollisiin toimintoihin? Pakko sen on vaikuttaa!
Muistan, kuinka kesämökillä saunan verannalla itkin otsa isän olkapäätä vasten,
että mun aivot rapistuu. Näin selvänä kuvana, kuinka muuttuisin sumusilmäiseksi
sönkkääjäksi.

Myöhemmin olen lukenut myös kognitiivisista muutoksista, laajemmin tarkasteltuna ei-motorisista
oireista, siitä kaikesta muusta kuin ruumiin liikutteluun liittyvästä
oireistosta. Olen lukenut ja olen kokenut. Vaikka ei Parkinson-dementia
odottaisikaan heti oven takana, yhtä ja toista huolta herättävää tulee
panneeksi merkille.

1. Väsyminen. Voimat kerta kaikkiaan loppuvat
kesken päivän, tai oikeammin kesken illan. Ajattelu hyytyy. On pakko päästä
nukkumaan aikaisin. Jotkut vasta lähtevät iltarientoihin, kun minä jo kallistan
pääni tyynylle.

2. Muistamattomuus. Unohdan paitsi yksittäisiä
nimiä ja sanoja ja merkkipäiviä myös keskusteluja, kuulemiani ja lausumiani
asioita. Toiset kertovat minulle, mitä ”tiedän” ja mitä olen luvannut. Joskus
asia palautuu mieleen näin avustettuna, mutta ei aina. Joskus omat puheeni
toisten kertomina ovat minulle todellisia uutisia.

3. Merkityskato. Monet asiat eivät enää
merkitse minulle mitään. Katastrofiuutiset eivät liikuta. En piittaa
hiilijalanjäljestä. Sosiaalisissa tilanteissa olen välinpitämätön ja vaivun
itseeni. Lounaskeskusteluun työkavereiden kanssa en välttämättä osallistu
ollenkaan, hyvä jos kuuntelen.

4. Päättämättömyys. Vatvon eri ratkaisuja ja
vaihtoehtoja edestakaisin ja liitän niihin kulloisellakin hetkellä uskottavia
piirteitä. Vuokraan tämän asunnon, koska se on sopivan kokoinen ja hyvällä
paikalla. En sittenkään vuokraa, netti-ilmoituksessa oli jotain epämääräistä,
yksi kuva esitti naapuritaloa. Vuokraan kuitenkin, olenhan jättänyt sitovan
tarjouksen, jossa on sanktiona yhden kuukauden vuokra. En vuokraa sanktiosta
huolimatta, maksan sen mihin olen sitoutunut ja vuokraan uuden asunnon vasta
kahden kuukauden kuluttua. Vuokraan nyt kaikesta huolimatta, haluan muuttaa
heti. Sama päättämättömyys toistuu myös olohuoneen verhojen kohtalossa:
päätyvätkö ne uuden asunnon ikkunoihin vai ostanko aivan toisenlaiset verhot?
Ostan. En osta. Ostan. En osta. Ostan! Tämä olkoon lopullinen päätös, ellei…

5. Aloitekyvyttömyys. Tämä ilmenee erityisesti
lähtemisen ja tekemisen aloittamisen vaikeutena.  Jos minulla ei ole sovittua menoa, voin olla
koko päivän kotona, sisällä, vaikka olisi mitä mainioin ulkoilusää. Ei väliä
onko kevät, kesä, syksy vai talvi. Illalla luen Facebookista mitä kaikkea
tuttavat ovat päivän aikana tehneet. Kaikkea: purjehtineet, hoitaneet
puutarhaa, ratsastaneet, kilpailuttaneet koiriaan, lasketelleet, metsästäneet,
ajaneet Suomen halki, lomailleet Kroatiassa… Minä olen katsonut ikkunasta
ulos, mutta olen ollut kyvytön astumaan ovesta ulos.

Olenko muuttunut vai olenko aina ollut
tällainen? Ovatko nämä ja muut tässä ohittamani oireet hitaasti sairauden myötä
tulleita vai pysyviä persoonallisuuteni piirteitä? Ongelma on yksi vaikeimpia.
Miten voin ajatteluni avulla havaita, onko Parkinsonin tauti muuttanut ajatteluani?
Miten voin ymmärrykseni voimin todeta, onko sairaus muuttanut ymmärrystäni?
Miten voin käsittää, käsitänkö asiat nyt toisin kuin ennen diagnoosia? Mieleni
on sekä tarkkailun kohde että väline.

Entä jos olen jo unohtanut, minkälainen olin ennen sairastumistani – tämä on paljon mahdollista. Muuttolaatikoita purkaessani avasin valokuva-albumin, jossa esiintyi ilmeikäs, leikkisä Timo, kaunis poika, niin kuin jotkut sanoivat. Enää en ole sama, olen sairauden myötä muuttunut vieraaksi. Mutta miksi tämä ei merkitse minulle mitään?

 

]]>
http://www.wearingoff.fi/potilasblogi/parkinson-mielessa/feed/ 0
Minulla on Parkinson ja olen ylpeä siitä http://www.wearingoff.fi/potilasblogi/minulla-on-parkinson-ja-olen-ylpea-siita/ http://www.wearingoff.fi/potilasblogi/minulla-on-parkinson-ja-olen-ylpea-siita/#comments Wed, 30 Nov -0001 00:00:00 +0000 Suhtautumiseni Parkinsonin tautiini on muuttunut useaan otteeseen niiden vajaan kahdeksan vuoden aikana, jotka ovat kuluneet diagnoosista. Ja epäilemättä suhtautumiseni muuttuu yhä sairauden edetessä.

Aluksi, diagnoosin saatuani, mielen valtasi tyrmistys ja kauhistus. Karu kohtalo piirtyi esiin, kun netistä, kirjoista ja opasvihkosista sain ensitietoa taudista ja sen oireista. Elämästä sammui valo. Kietouduin myös häpeän ja pelon vaippaan. Työpaikalla en kehdannut tai uskaltanut kertoa sairaudestani. Minulla on Parkinson ja piilotan sen tumman puvun alle.

Sopeutumisvalmennuskurssi vuoden kuluttua diagnoosista muodostui mielen myllerrykseksi. Suhtautuminen itseen ja sairauteen muuttui sallivammaksi, kun tapasin muita Parkinsonin taudin tahtiin eläviä, niin potilaita kuin läheisiä. Tieto taudista syveni ja jäsentyi, eivätkä sairauden vakavuus ja sen vaikutukset arki- ja työelämään jääneet epäselviksi. Silti suhtautumiseni taudin kanssa elämiseen muuttui helpommaksi kestää – omaksuin eteenpäin katsovan, päivä kerrallaan -ajattelun. Minulla on Parkinson ja pärjään sen kanssa.

Seurasi vuosia aktiivista Parkinson-toimintaa. Lehtijuttuja, yhdistys- ja kerhotoimintaa, luottamustehtäviä, nettipalstoille kirjoittelua. Lääkitystä lisättiin aika ajoin, jotta työ- ja toimintakyky säilyisivät. Olin väsymätön puurtaja, vaikka välillä väsytti niin, etteivät silmät pysyneet auki. Minulla oli tehtävä, joka teki minusta tärkeän. Elin Parkinson-hybristä. Olin tiedostava Parkinson-potilas. Parkinsonin taudista oli tullut elämäni keskeinen sisältö, identiteettini määrittelijä. Minulla on Parkinson ja olen ylpeä siitä.

Näin ei tietenkään ole voinut jatkua loputtomiin. Oireet ja sivuoireet lisääntyvät. Välillä olen jähmeä kuin tönkkösuolattu Boris Jeltsin, välillä jalat vispaavat kuin Elviksellä. Käsiä ja jalkoja särkee, olkapäät ovat kipeät, kramppaa, nieleminen on käynyt vaikeammaksi. Puhelimessa jännitän ääntäni ja liikehdin oudosti. Olen monista asioista välinpitämätön, ei kiinnosta. Iltaisin oleminen on tuskaisaa. Yöt nukun huonosti, usein parin tunnin pätkissä. Minulla on Parkinson ja olen väsynyt siihen.

Mutta paljon on vielä kokematta. Lisää lääkitystä, aivostimulaatioleikkaus, levodopaa annosteleva pumppu?  Jos joskus kaikesta hoidosta huolimatta kangistun pyörätuolipotilaaksi tai sängyn pohjalle, voin muistella tätä aikaa ajanjaksona, jolloin toimintakyky oli vielä tallella ja olo oli sittenkin siedettävä kaikista vaivoista huolimatta. Tein töitä, kirjoitin kirjoja, kävin keilaamassa, matkustelin, tapasin ystäviä, ilmoittauduin tanssikurssille. Minulla on Parkinson ja olen elänyt siitä huolimatta rikkaan elämän.

]]>
http://www.wearingoff.fi/potilasblogi/minulla-on-parkinson-ja-olen-ylpea-siita/feed/ 0
Parkinsonista huolimatta – ja siitä johtuen http://www.wearingoff.fi/potilasblogi/parkinsonista-huolimatta-ja-siita-johtuen/ http://www.wearingoff.fi/potilasblogi/parkinsonista-huolimatta-ja-siita-johtuen/#comments Mon, 18 Mar 2013 14:05:13 +0000 Mitä myönteistä Parkinsonin tautiin sairastunut kertoo elämästään, kun media haastattelee?

Tyypillinen juttuformaatti on sellainen, että Parkinsonin taudista huolimatta teen sydämeni kyllyydestä jotakin. Itse kerroin Helsingin Sanomien haastattelussa 2008, että Parkinsonin taudista huolimatta olin julkaissut lyhyessä ajassa kolme kirjaa. Joku toinen kertoo, että hän liikkuu intohimoisesti, jumppaa, keilaa, pelaa, pyöräilee, juoksee – ja hiihtää kaksi tuhatta kilometriä talvessa. Kolmas matkustelee tämän tästä ulkomailla.

Ajatuksena on, että Parkinsonin tauti ei estä meitä tekemästä sitä mitä tekisimme ilman tautia. Lausumattomana toiveena on, että olen kuin terve, normaali ihminen – kohdelkaa minua sellaisena!

Toinen usein nähty juttumuoto on se, että vasta Parkinsonin taudista johtuen haastateltava tekee jotakin uutta. Parkinsonin tauti saa haastateltavan maalaamaan ikoneja. Laulamaan karaokea. Kirjoittamaan runoja. Rakentamaan, nikkaroimaan, kutomaan. Mitä milloinkin.

Tauti on ikään kuin herkistänyt ennalta vieraille toiminnan alueille, saanut luovuuden puhkeamaan.  Tämä aiheuttaa ristiriitaisia tunteita: uudesta harrastuksesta nauttii ja siinä kehittyy, mutta Parkinson-diagnoosi ilon hintana on kova.

Kolmas elämästä kertomisen kaava on ylistää uusia ystävyyssuhteita ja vapaaehtoistyön siunauksellisuutta. Parkkiskaverit ovat tärkeitä, kuin perheenjäseniä, porukka ymmärtää ilman sanoja. Ahkerointi kerhon, yhdistyksen tai liiton luottamustehtävissä antaa tyydytystä, varsinkin jos työelämä on jo jäänyt taakse.

On huikeaa ja haikeaa ajatella, että ilman sairastumista parantumattomaan etenevään tautiin ei olisi tutustunut niihin kaikkiin ihaniin ihmisiin, jotka tulevat mitä moninaisimmista ammateista ja eri puolilta Suomea.

Parkinsonin taudista huolimatta jaksamme hyvin lääkittyinä touhuta aikamme. Ja Parkinsonin taudista johtuen vauhti ajan myötä hidastuu, oireet pahenevat ja lääkityksen sivuoireet ehkä lisääntyvät. Emme kohta enää ole mediaseksikkäitä haastateltavia. Mutta jäihän meistä kolme kaunista tarinaa.

]]>
http://www.wearingoff.fi/potilasblogi/parkinsonista-huolimatta-ja-siita-johtuen/feed/ 0
Tammityöt http://www.wearingoff.fi/potilasblogi/tammityot/ http://www.wearingoff.fi/potilasblogi/tammityot/#comments Wed, 30 Nov -0001 00:00:00 +0000 Vuodenvaihde toi työhöni uuden rytmin. Kolmen pitkän päivän sijaan teen viikoittain viisi lyhyttä, noin nelituntista päivää. Pitkät päivät tuppasivat rasittamaan liikaa, niin että olin iltaisin äärimmäisen väsynyt. Haluan silti jatkaa työntekoa, siksi yritän työn rytmityksen muutoksella löytää voimilleni sopivan ratkaisun.

Tammikuun toisella viikolla tapaamani neurologikin piti tärkeänä, että jatkan työntekoa. Lääkitystä muutettiin niin, että aamulla ja päivällä otan lääkkeitä tiheämpään tahtiin, iltaa kohden harvemmin. Näin lääkitys on tehokkaimmillaan silloin kun olen töissä.

Vaikka vapaudun työpaikalta puoleen päivään mennessä, eivät päivän työt siihen lopu. Lounaan jälkeen käytän aikaa vapaaehtoistyöhön, valtakunnalliseen Parkinson työssä -hankkeeseen ja Uudellamaalla toimivaan työikäisten Oiva-kerhoon. Kumpikin elää aktiivista vaihetta.

Hankkeen järjestämä Parkinson ja työelämä -seminaari on maaliskuussa Helsingissä. Seminaari on kaikille avoin ja maksuton. Huhtikuussa hanke järjestää Turussa Suvituulessa työikäisten toimintaviikonlopun, jonka nimenä on Uusin voimin työviikkoon. Toukokuussa on kirjoittajakoulutus blogin kirjoittajille Helsingissä.

Oiva-kerhossa olemme kuukausitapaamisten lisäksi perustaneet keilaporukan, joka käy Talissa keilaamassa aina parittomien viikkojen torstai-iltana. Yhdessä keilaaminen on hauskaa, kun osaa nauttia myös pelikaverien kaadoista! Toukokuuksi suunnittelemme Oivan vierailua Kotkaan paikallisen Parkinson-kerhon vieraaksi.

Kolmas työsarkani on romaanin kirjoittaminen. Aloitin uusimman kirjani ideoinnin ja kirjoittamisen jo viime keväänä, mutta kirjoitustahti on kiihtynyt selvästi nykyisen työrytmini aikana. Tavakseni on tullut, että työskentelen käsikirjoituksen parissa päivittäin. Silloin kun tein pitkää työpäivää, en iltaisin enää jaksanut kirjoittaa. Muutamat luottamustehtävät päättyivät vuoden vaihtuessa, mikä on tuonut lisää aikaa etenkin kirjoittamiseen.

Olen tietoisesti hakenut tasapainoa työn ja muun elämän välillä. Tammikuun perusteella olen onnistunut. Tällä rytmillä jatkan kohti kevättä ja kesää.

]]>
http://www.wearingoff.fi/potilasblogi/tammityot/feed/ 0