Kansainvälistyvä Parkinson-yhteisö

Posted: 17 Huhtikuu 2014By: Timo Montonen

Minä kansainvälistyn huimaa vauhtia, ja Parkinson-yhteisöni kansainvälistyy siinä samalla.

Tämä tarkoittaa ensinnäkin sitä, että sekä itse että Parkinson-ystäväni osallistuvat kansainvälisiin tapahtumiin. Olin Lontoossa EPDA:n, Euroopan Parkinson-liittojen sateenvarjojärjeston, työpajassa ja vuosikokouksessa syksyllä 2011 Suomen Parkinson-liiton edustajana. Pidin siellä esityksen työikäisten opasvihkosen synnystä. Kerroin tästä matkasta aikoinaan Potilasblogissani.

Vuonna 2012 Uudenmaan Parkinson-yhdistys lähetti aloitteestani jäsenensä Marja Pitkäsen Amsterdamiin Unity Walkiin. Marja kirjoitti kokemuksistaan kuvitetun artikkelin UPY:n Parkkis-lehteen.

Seuraavana vuonna eli 2013 oli vuorossa osallistuminen Montrealissa 3. Maailman Parkinson-kongressiiin (WPC) jossa tapasin muutamia EPDA-tuttuja. Edustin taas Parkinson-liittoa, nyt sen työntekijänä ja työajalla, mutta matkan kustansin omista varoistani rekisteröitymismaksua lukuun ottamatta, sen maksoi työnantajani. Joitakin ihmisiä on oudoksuttanut tämä omin varoin matkailu ja majoittuminen työasiassa, mutta päätökseni lähteä Montrealiin syntyi kauan ennen kuin sovin työsuhteesta viime syksyksi. Tästä matkasta kirjoitin kuusi artikkelia, yhden Potilasblogiin, neljä Parkinson työssä -sivuston blogiini (yksi näistä jutuista julkaistiin myös Parkkis-lehdessä) ja yhden Parkinson-postia-lehteen.

Blogi- ja lehtiartikkelien kirjoittaminen on ollut kokemusten jakamista kotimaahan jääneille Parkinson-tovereille. Se on ollut myös maaperän möyhentämistä laajempaa ja syvempää kansainvälistä toimintaa varten.

Tämä ulkomaisiin kokouksiin ja tapahtumiin matkailu ja niistä kirjoittelu on yksi puoli Parkinson-yhteisöni kansainvälistymistä. Toinen puoli on osallistuminen kansainväliseen keskusteluun sosiaalisessa mediassa. Esimerkiksi Facebookilla tavoittaa lukuisia kansainvälisiä Parkinson-toimijoita, joiden tilapäivityksiä voi vaikka aluksi tykätä ja rohkeuden kasvaessa kommentoida. On hieno tunne, kun sinua kuunnellaan netin välityksellä jossain toisella puolen maapalloa.

Minuun on oltu kokousmatkojeni jälkeen yhteydessä sekä EPDA:n että WPC:n toimeenpanevasta johdosta ja olen itse vastavuoroisesti ollut yhteydessä sinne päin. Esimerkiksi EPDA:sta pyydettiin apua eurooppalaisen hoitoa koskevan kyselytutkimuksen markkinointiin Suomessa. Muutamilla toimenpiteillä sosiaalisessa mediassa vastaajien määrä saatiinkin kasvamaan. WPC puolestaan pyysi auttamaan Suomen Parkinson-liiton saamisessa Maailmankongressin partneriksi. Toteutin tämän pyynnön, ja WPC saattoi ylpeänä ilmoittaa, että sillä on uusi partneri.

WPC:n yhteydenottoon sisältyi myös pyyntö aktivoida Suomea ja suomalaisia Maailmankongressin toiminnassa. Tähän kuului esimerkiksi kuvani julkaiseminen Facebookissa, kuvassa pitelin suurta lappua, jossa luki ”NÄHDÄÄN 4. MAAILMAN PARKINSON-KONGRESSISSA PORTLANDISSA 2016”. Portland sijaitsee Oregonissa Yhdysvalloissa.

Ajattelin tehostaa vuoden 2016 Maailmankongressin tunnettavuutta Suomessa tarjoutumalla kongressin lähettilääksi (Ambassador). Lähettilääksi minua ei otettu, mutta seuraavana päivänä tuli hyvin muotoiltu kutsukirje aktiivisuuteni ja paneutuneisuuteni mainiten kongressin johtajistoon kuuluvan komitean jäseneksi (Advocates for Parkinson Committee). ”Advokaatin” tehtävinä komiteassa on tuoda Parkinsonin tautia sairastavien näkemystä kongressin ohjelmaan ja toimintatapoihin sekä tiedottaa kongressista eri keinoin, puheissa ja kirjoituksissa. Ensitöikseni lähetin kongressin nettisivuille mainitsemani kuusi suomenkielistä kirjoitustani vuoden 2013 kongressista tuomaan Suomen näkökulmaa. Toukokuussa pidetään ensimmäinen puhelinkonferenssi.

Kolmas, juuri nyt ajankohtainen tapa kansainvälistyä, on ottaa vastaan ulkomailta tulevia Parkinsonin tautiin sairastuneita ja vaihtaa kuulumisia heidän kanssaan. Puhun tässä toiveikkaasti monikossa, vaikka tiedossani on tällä hetkellä vain yksi tulija, Marcus Cranston Las Vegasista, amerikkalainen lääkäri ilmavoimien palveluksessa. Mark sairastui Parkinsonin tautiin neljä vuotta sitten 44-vuotiaana. Niinpä numerosta 4 tuli hänelle tärkeä – ja neljäs kuukausi on vielä James Parkinsonin syntymäkuukausi ja kansainvälinen Parkinson-aktiviteettien kuukausi.

Markin ”Run-the-World 4 Parkinson’s Disease” -hanke on vienyt hänet juoksemaan 4.4.2014 alkaen 4 mailia 44 maahan 4 viikossa ja 4 päivässä. Vähän hullua, eikö totta! Suomessa hän juoksee keskiviikkona 23.4. illalla kello 20, mikäli aikataulu pitää. Lähtö ja maali ovat UPY:n toimiston edessä osoitteessa Paciuksenkaari 8, Pikku Huopalahti, Helsinki. Toimistolla on avoimet ovet jo kello 17 alkaen. Mark saapuu joko viiden maissa tai seitsemän aikoihin riippuen siitä, mihin alukseen hän ehtii Tallinnassa. Joka tapauksessa tervetuloa tapaamaan Marcus Cranstonia, ja jos kunto kestää, juoksemaan hänen kanssaan!

Lisääntynyt kansainvälisyys tuotti aiheeseen liittyvän hankeidean, “Kansainvälistyvä Parkinson-yhteisö”. Ajatukseni oli, että Parkinson-liitto tai Uudenmaan Parkinson-yhdistys hakisi Raha-automaattiyhdistykseltä innovatiiviseen kehityshankkeeseen rahoitusta vuosiksi 2015–2017. Hankkeen puitteissa harjoiteltaisiin ja harjoitettaisiin tietoisesti kansainvälistä yhteydenpitoa muun muassa sosiaalisessa mediassa. Hanke hyödyntäisi olemassa olevia verkkopalveluja (Facebook, Twitter, Instagram…).

Erilaisin keinoin, toimin ja tilaisuuksin rohkaistaisiin Parkinsonin tautia sairastavia kansainvälisiin kontakteihin. Hankkeen rahoituksella myös osallistuttaisiin kansainvälisiin kokouksiin ja tapaamisiin. Hyötyinä olisi kansainvälisyyden tullessa osaksi omaa elämää kaikinpuolinen henkinen voimaantuminen ja arjen tuleminen virikkeellisemmäksi. Lisäksi kansainvälistyvään yhteisöön kuuluminen antaisi monenlaisia osallisuuden ja vaikuttamisen tunteita. Tavoitteena voisi olla hyvään Parkinsonin tautia sairastavan elämään johtavan toimintamallin luominen ja hiominen joukkoistamalla kansainvälisissä kontakteissa.

Uudenmaan Parkinson-yhdistys pitää hankeideaa liian suurena (kolmen vuoden budjetti 366.000,00 €) yhdistyksen muuhun toimintaan nähden. Parkinson-liitto lupasi harkita ideaa, mutta sillä oli jo vireillä pari muuta hankehakemusta, joten en usko sen tarttuvan tähän.

Jäljelle jää tietysti toimiminen kansainvälisellä kentällä omin nokkineni, ja siinä sivussa Suomea ja Parkinson-järjestöjä edustaen, vapaaehtoispohjalta niin kuin olen tätä Potilasblogiakin kirjoittanut.

Tämä viimeinen kirjoitukseni tällä paikalla päättyy lievään alakuloon, mutta se on hyväksyttävä näin eron hetkellä. Kiitän lukijoitani.

Hyödyllistä tietoa Parkinsonin taudin kanssa  sopeutumiseen