Minulla on Parkinson ja olen ylpeä siitä

Posted: 10 Toukokuu 2013By: Timo Montonen

Suhtautumiseni Parkinsonin tautiini on muuttunut useaan otteeseen niiden vajaan kahdeksan vuoden aikana, jotka ovat kuluneet diagnoosista. Ja epäilemättä suhtautumiseni muuttuu yhä sairauden edetessä.

Aluksi, diagnoosin saatuani, mielen valtasi tyrmistys ja kauhistus. Karu kohtalo piirtyi esiin, kun netistä, kirjoista ja opasvihkosista sain ensitietoa taudista ja sen oireista. Elämästä sammui valo. Kietouduin myös häpeän ja pelon vaippaan. Työpaikalla en kehdannut tai uskaltanut kertoa sairaudestani. Minulla on Parkinson ja piilotan sen tumman puvun alle.

Sopeutumisvalmennuskurssi vuoden kuluttua diagnoosista muodostui mielen myllerrykseksi. Suhtautuminen itseen ja sairauteen muuttui sallivammaksi, kun tapasin muita Parkinsonin taudin tahtiin eläviä, niin potilaita kuin läheisiä. Tieto taudista syveni ja jäsentyi, eivätkä sairauden vakavuus ja sen vaikutukset arki- ja työelämään jääneet epäselviksi. Silti suhtautumiseni taudin kanssa elämiseen muuttui helpommaksi kestää – omaksuin eteenpäin katsovan, päivä kerrallaan -ajattelun. Minulla on Parkinson ja pärjään sen kanssa.

Seurasi vuosia aktiivista Parkinson-toimintaa. Lehtijuttuja, yhdistys- ja kerhotoimintaa, luottamustehtäviä, nettipalstoille kirjoittelua. Lääkitystä lisättiin aika ajoin, jotta työ- ja toimintakyky säilyisivät. Olin väsymätön puurtaja, vaikka välillä väsytti niin, etteivät silmät pysyneet auki. Minulla oli tehtävä, joka teki minusta tärkeän. Elin Parkinson-hybristä. Olin tiedostava Parkinson-potilas. Parkinsonin taudista oli tullut elämäni keskeinen sisältö, identiteettini määrittelijä. Minulla on Parkinson ja olen ylpeä siitä.

Näin ei tietenkään ole voinut jatkua loputtomiin. Oireet ja sivuoireet lisääntyvät. Välillä olen jähmeä kuin tönkkösuolattu Boris Jeltsin, välillä jalat vispaavat kuin Elviksellä. Käsiä ja jalkoja särkee, olkapäät ovat kipeät, kramppaa, nieleminen on käynyt vaikeammaksi. Puhelimessa jännitän ääntäni ja liikehdin oudosti. Olen monista asioista välinpitämätön, ei kiinnosta. Iltaisin oleminen on tuskaisaa. Yöt nukun huonosti, usein parin tunnin pätkissä. Minulla on Parkinson ja olen väsynyt siihen.

Mutta paljon on vielä kokematta. Lisää lääkitystä, aivostimulaatioleikkaus, levodopaa annosteleva pumppu?  Jos joskus kaikesta hoidosta huolimatta kangistun pyörätuolipotilaaksi tai sängyn pohjalle, voin muistella tätä aikaa ajanjaksona, jolloin toimintakyky oli vielä tallella ja olo oli sittenkin siedettävä kaikista vaivoista huolimatta. Tein töitä, kirjoitin kirjoja, kävin keilaamassa, matkustelin, tapasin ystäviä, ilmoittauduin tanssikurssille. Minulla on Parkinson ja olen elänyt siitä huolimatta rikkaan elämän.

Hyödyllistä tietoa Parkinsonin taudin kanssa  sopeutumiseen