Mitä vielä odotan

Posted: 31 Maaliskuu 2014By: Timo Montonen

Kahdeksas kirjani, Minulla on Parkinson ja olen ylpeä siitä, julkistettiin helmikuussa Ravintola Oivassa Helsingin Kalliossa, minulle merkityksellisessä kaupunginosassa. Viisi-kuusikymmentä ihmistä, sukulaisia, työkavereita, Parkinson-tovereita, liittomme edustajia, oli tuomassa lämpöään ja hyvää tahtoaan tunnelmaltaan erityisen vaikuttavaksi muotoutuneeseen iltaan.

Puhuin jotain, jota en muista, ja luin kirjoituksen, josta kirja on saanut nimensä. Hyvämuistinen lukija huomaa, että juttu on julkaistu aiemmin tässä Potilasblogissa. Kirja koostuukin 30 Wearing Off -sivustolle kirjoittamastani postauksesta sekä 13 Parkinson työssä -sivuston blogikirjoituksesta. Yksi kirjoitus on julkaistu Helsingin Sanomien mielipidesivulla.

Nämä 44 itsenäistä kirjoitusta aikajärjestykseen peräkkäin pantuna luovat jotain uutta. Syntyy Parkinsonin tautia sairastavan kokijan kolmen vuoden tarina marraskuulta 2010 lokakuuhun 2013. Näinkin voi kirjan tehdä, pala kerrallaan nettiin, ja sitten lopuksi toimittaa kokonaisuuden kirjana toimivaksi.

Olen saanut kirjasta kiittäviä arvosteluja ja lukijapalautteita nopeammin ja enemmän kuin tavallisesti. Kirjalla on selvästi tehtävänsä, jonka se täyttää onnistuneesti. Tuntuu hyvältä, kun tullaan kädestä pitäen kiittämään ja toisella kädellä näytetään kuinka kyyneleet ovat lukiessa valuneet. Ja tämä oli mieslukija.

Olen antanut kaksi aikakauslehtihaastattelua, jotka eivät vielä ole tätä kirjoittaessani ilmestyneet. Haastattelutilanteet valokuvauksineen ovat olleet intensiivisiä, useamman tunnin paneutumisia elämääni ja kirjaani. Niin arvosteluista kuin haastatteluista aukeaa aina uusia näköaloja itseen, työhön, kirjoittamiseen ja Parkinsonin tautiin. Ei ole helppoa vastata kysymykseen, onko identiteettini muuttunut ja jos on niin miten.

Olen luonut kirjailijan uraa päätyön ohella. En ole heittäytynyt vapaaksi kirjailijaksi enkä apurahahakemusrumbaan. Olen elänyt palkallani, jolloin kirjoista saatu tulo ei ole ollut olennainen. Tämän uusimman kirjani tekijänpalkkion jätin ottamatta ja lahjoitin sen Parkinson-liitolle, joka ystävällisesti on kustantanut kirjan Orion Pharman tuella. Liitto myy kirjaa varsin edulliseen hintaan, joten sen hankkimiseen on matala kynnys. Olen iloinen, kun saan olla mukana lisäämässä Parkinson-tietoisuutta.

Viime päivinä olen miettinyt, mitä vielä odotan. Työltäni. Kirjailijan uraltani. Elämältäni.

Leipätyössäni yliopistolla olen lakipisteessä, josta en enää ylene. Eteneminen työssä on hidasta luopumista, vastuiden siirtämistä kollegalle, mukana hengailua niin kauan kuin terveydentila sallii tai totaalinen kyllästyminen iskee.

Kahdeksan kirjan – kolmen romaanin ja viiden tietoteoksen – jälkeen on melkeinpä se ja sama julkaisenko vielä lisää kirjoja. Tekeillä olevan neljännen romaanin käsikirjoitus makaa tulostimen päällä, mutta mielessäni ei ole sellaista pakottavaa valmiiksi saamisen paloa kuin aikaisempien kohdalla. Valmistuu jos valmistuu, teen jos teen.

Mitä sitten vielä odotan elämältäni? Kun työura ja kirjoittaminen eivät enää juuri tarjoa haasteita eivätkä palkintoja, mielihyvää ja onnea voi vielä saada hyvistä ihmissuhteista. Sosiaaliset verkostot tulevat yhä tärkeämmiksi. Toisten ihmisten kohtaaminen erilaisissa tilanteissa ja tilaisuuksissa merkitsee yhä enemmän.

Työikäisten Parkinsonin tautia sairastavien Oiva-kerhomme kuukausitapaamisineen, tanssi- ja laulukursseineen sekä keilavuoroineen tarjoaa kalenteriin monipuolisia menovinkkejä. Kerhotoimintaan osallistumalla on mahdollisuus tutustua suureen ihmiskirjoon, mielenkiintoisiin persoonallisuuksiin, Parkinsonin taudista huolimatta viehättäviin naisiin ja miehiin, joista ystävystymisen myötä tulee yhtä tärkeitä kuin omista perheenjäsenistä ja sukulaisista – ja joskus tärkeämpiä. Sydän sykähtää parkkiksenkin rinnassa…

Ihmissuhde, jossa saa arvostaa ja olla arvostettu, rakastaa ja olla rakastettu. Sitä vielä odotan.

Hyödyllistä tietoa Parkinsonin taudin kanssa  sopeutumiseen